Génomique et société : une conférence organisée par l’ESCR

Une conférence scientifique intitulée « Génomique et Société : la vie réinventée ? » s’est tenue à Londres les 27 et 28 octobre 2008. Deuxième du nom, elle était organisée par l’ESRC Genomics Network (Economic and Social Research Council, réseau de génomique du conseil de recherche pour les sciences économiques et sociales) qui s’intéresse à l’ensemble des domaines de la génomique, de la génétique des plantes et animaux à la recherche sur les cellules souches embryonnaires et leurs applications cliniques.

En ouverture de la première journée, le Professeur Paul Rabinow (Université de Californie à Berkeley) a présenté sa vision de l’éthique et de l’ontologie de la biologie de synthèse. La deuxième journée a, quant à elle, démarré par une présentation sur l’éthique et l’interopérabilité internationale, notamment en terme de partage d’accès aux données, par la Professeure Bartha Maria Knoppers (Université de Montréal). Le reste de la conférence voyait des sessions parallèles se succéder sur des sujets aussi vastes que la protection de l’information biologique, l’inter-relation entre la biologie et l’ingénierie, les réseaux de jeunes chercheurs ou encore les sciences du vivant dans le contexte du crack boursier, les réseaux d’échanges de connaissances. J’ai, pour ma part, assisté aux sessions s’intéressant d’une part à l’impact sociétal que les avancées dans les Sciences du vivant pourraient avoir à l’avenir et, d’autre part, au rôle que les experts en sciences sociales pourraient jouer dans la diffusion de la culture scientifique.

La biologie de synthèse regroupe trois secteurs distincts :
- la construction de segments d’ADN génériques pouvant être assemblés comme parties élémentaires d’un génome synthétique (aussi appelés « BioBricks Parts ») ;
- l’ingénierie de la cellule fondée sur le génome qu’elle contient (par exemples synthèse artificielle de virus, transformation d’espèces) ;
- la création de protocell, réseaux de cellules primaires artificielles capables de communiquer par l’intermédiaire d’une double membrane mitoyenne de lipides, permettant ainsi la construction de modèles théoriques relatifs à l’origine de la vie.

Dans son intervention, Paul Rabinow a démarré par une interrogation : « la biologie de synthèse est-elle une discipline scientifique à part entière ? », et démontré une vision des sciences de la vie plutôt novatrice, « en raison de l’accroissement exponentiel des données en recherche biologique et médicale, les sciences du vivant sont une fois encore hésitantes quant à leurs objectifs et les meilleures approches à utiliser pour les atteindre, d’une part, et le cadre éthique le plus approprié à mettre en place pour leur mises en œuvre, d’autre part ».
Pour répondre à ces difficultés rencontrées par les sciences de la vie, il suggère que les six réseaux de biologie de synthèse existant au Royaume-Uni viennent rassembler à la fois des biologistes et des experts des sciences sociales et des sciences humaines. Il recommande d’autre part que ces experts soient impliqués dès l’initiation des projets de recherche, afin que les bonnes questions soient posées et le projet articulé de manière à pouvoir obtenir des réponses aux hypothèses de départ. Une analogie provient des projets de recherche en biologie plus traditionnelle où l’implication précoce de statisticiens, venant faciliter la création des échantillons de population nécessaires pour répondre aux questions posées, assurent que les résultants obtenus pourront être exploités.
Enfin, il insiste sur le fait que les programmes d’éducation devraient être modifiés pour enseigner aux prochaines générations que les sciences sont aujourd’hui multidisciplinaires, et notamment en biologie de synthèse qui regroupe l’expertise des biologistes, des spécialistes des sciences sociales et des sciences humaines, des informaticiens et des ingénieurs.

L’intervention de Martha Maria Knoppers a illustré les questions soulevées par l’éthique et l’inter-opérabilité internationale notamment depuis le projet de séquençage du génome humain au début des années 1990. Ce projet a en effet capté l’attention et l’imagination à la fois des financeurs et du public au sens large, mais très peu de recherches ont été menées sur les questions éthiques spécifiquement liées à ces projets de grande envergure. Selon Mme Knoppers, ces domaines de recherche nécessitent d’être discutés et réformés, en particulier sur trois points : (i) les nouveaux principes et approches éthiques permettant de cadrer et d’évaluer ces recherches ; (ii) l’accès et le partage des données à l’international, qu’il s’agisse d’accès limités, d’open source, de brevets ou encore de licences creative commons, etc. ; (iii) les mécanismes de gouvernance appropriés. La professeure Knoppers a donc illustré son sujet grâce à un projet international à but non lucratif visant à promouvoir la collaboration entre les chercheurs dans le domaine de la génomique. Le consortium Public Population Project in Genomics (P3G), dont le motto est Transparence et Collaboration, a été mis en place pour apporter à la communauté de la génomique des ressources, outils et connaissances pour faciliter la gestion des données et améliorer les méthodes de transfert et le partage des connaissances.

Bio-scenarios : les impacts des développements des sciences du vivant à l’avenir

Depuis six ans, l’année de la création de l’ESRC Genomics Networks, nous avons assisté à des avancées spectaculaires dans le domaine des sciences de la vie, en particulier dans des domaines tels que les cellules souches, la biologie des systèmes et la bioinformatique, la pharmaco-génomique, les nano-biotechnologies ou encore la médecine translationnelle. Il existe cependant un sentiment fort dans les sphères politique et industrielle que ces progrès importants permettant d’accumuler des connaissances n’ont pas été rentables et n’ont pas su « remplir les pipelines » de R&D. Au cours de cette session, les trois interlocuteurs ont donc apporté un œil critique sur les contraintes venant inhiber le développement des innovations des sciences de la vie.

Le Dr Paul Martin, de l’Université de Nottingham, a tenté de démystifier le processus de développement des nouveaux médicaments par l’industrie pharmaceutique :
- « les nouvelles technologies mènent à une « révolution » en médicine  » : aujourd’hui, l’industrie pharmaceutique développe de plus en plus de produits « me too », produits différant très peu de produits déjà existants et par conséquent ayant un impact limité dans la pratique clinique ;
- « l’industrie est la seule source d’innovation » : le secteur public est largement sous-estimé dans la R&D de médicaments nouveaux et innovants, et le rôle des compagnies de biotechnologies est aujourd’hui en plein essor ;
- « les compagnies de biotechnologies conduiront à de nouvelles thérapies » : de nombreux produits Biotech. n’atteignent pas le marché (un exemple est celui d’un produit d’ingénierie donnant de la peau qui a reçu toute les autorisations nécessaires de mise sur le marché, mais qui n’est acheté par personne) ;
- « les compagnies de biotechnologies auront un impact sur l’économie  » : dans leur grande majorité, elles ne font pas encore de profit et les plus grosses sont souvent rachetées par l’industrie pharmaceutique ;
- « les coûts de développement sont exorbitants » : ils sont surévalués ;
- « la réglementation est un obstacle majeur au développement  » : il s’agit davantage d’un manque d’efficacité, de sûreté et d’utilité clinique de nouvelles thérapies.

Il suggère que le secteur de l’industrie pharmaceutique soit remodelé en réseau de connaissances et de production et que l’autonomie dont elle jouit actuellement dans ses choix de R&D soit transformée en une relation de dépendance avec les secteurs universitaire et clinique, ce qui permettrait une meilleure efficacité. Il estime que le rôle du public sera déterminant dans la réforme d’un système au bord du précipice, en partie à cause du concept « de la paillasse au lit du patient » qui n’est pas complet : selon le Dr Martin, il faudrait un concept « de la paillasse au lit du patient et retour à la paillasse » .

Par ailleurs, Graham Hunt, Directeur associé de R&D à Pfizer, a présenté comment cette compagnie pharmaceutique tente d’anticiper la crise des « pipelines vides » et de réorganiser ses activités afin de rester compétitive dans le monde de demain. Tout le monde s’accorde à dire que l’avenir des « médicaments blockbusters » est en effet largement sur le déclin, poussant les compagnies pharmaceutiques à imaginer de nouveaux modèles de viabilité économique. Il s’agit d’un exercice délicat en raison de l’incertitude importante concernant les modèles économiques et de santé publique qui seront mis en place à l’avenir. M. Hunt a ainsi présenté cinq modèles possibles :
le patient est un consommateur responsable de sa propre santé ;
les autorisations de mises sur le marché interviennent beaucoup plus tôt au cours du développement ;
les coûts d’un médicament dépendront de l’offre et de la demande (le prix diminuant de manière proportionnelle à la demande) ;
l’ingénierie est reine et permet de produire des médicaments à grande vitesse ;
le patient électronique, où les essais cliniques laissent la place aux données.
Quel que soit le modèle le plus approprié mis en place, Pfizer présente un objectif de 100 nouveaux produits mis sur le marché annuellement. Le rôle et l’influence des instances réglementaires n’ont cependant pas été abordés.

Selon la professeur Joyce Tait, de l’Université d’Edimbourg, il existe deux raisons majeures pour lesquelles les compagnies de biotechnologies et pharmaceutiques n’atteignent pas leurs objectifs : l’attente extraordinaire reposant sur les applications cliniques dérivant de produits nouvellement issus de la recherche (et cela dans des délais souvent trop courts), et la comparaison de ce secteur industriel spécifique avec le secteur des technologies de l’information et de la communication. Selon Mme Tait, cette comparaison n’est pas appropriée, et des changement sont nécessaires en particulier en ce qui concerne les cadres réglementaires afin de faciliter les collaborations entre ces deux secteurs. Les collaborations sont à l’heure actuelle impossibles car les paramètres de temps et de profits en matière de recherche et développement ne sont pas comparables.

Le rôle des experts en sciences sociales et sciences humaines
Selon le Dr Maud Radstake (Université Radboud, Pays-Bas), l’une des premières réformes à mettre en place est de modifier le terme ELSI (Ethical, Legal and Social Issues) par le terme ELSA (Ethical, Legal and Social Aspects). Elle estime d’autre part que le rôle des experts en sciences sociales n’est pas d’atteindre un consensus mais plutôt d’élargir le dialogue. Pour cela, Mme Radstake s’appuie sur une étude publiée en 2006 selon laquelle il est au moins aussi important, voire plus, d’aider les scientifiques à disséminer et faire connaître les résultats scientifiques que de mobiliser le public. Les experts en sciences sociales pourraient dans ce cadre contribuer à la mise en place d’un agenda sociétal en jouant le rôle de médiateurs entre les scientifiques et le public.■

ESRC Genomics Networks
Ce réseau, mis en place en 2002, vise à accroître la compréhension et les connaissances concernant le développement et l’utilisation de la science et des technologies en génomique et regroupe les quatre sous-réseaux suivants :
- Cesagen (Centre for Economic and Social Aspects of Genomics) dans les Universités de Lancaster et Cardiff ;
- Egenis (Centre for Genomics in Society) à l’Université d’Exeter ;
- Genomics Forum (Genomics Policy and Research Forum) à l’Université d’Edimbourg ;
- Innogen (Centre for Social and Economic Research on Innovation in Genomics), à l’Université d’Edimbourg et l’Open University.
D’une manière générale, ce réseau cherche à répondre aux questions suivantes : sommes-nous prêts à avoir accès à autant d’information et de connaissances et quel en seront les effet sur notre société ? Qui doit avoir accès à l’information contenue dans un génome individuel humain ? En agriculture, doit-on tenir compte de nos connaissances pour échanger les gènes entre espèces et améliorer, par exemple, les plantes alimentaires ? Ou pour mettre au point une arme biologique absolue ?

Dr Claire Mouchot

publié le 05/01/2009

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